Di seguito l’ipotesi di documento sulla salute che come gruppo di operatori della sanità, storicamente orientati a sinistra, vogliamo sottoporre a coloro che hanno l’ Hybris di rappresentare i cittadini siciliani. Il dibattito politico attorno ai temi della salute, sempre più stancamente, rischia di impantanarsi in uno sterile confronto tra chi, in modo demagogico e incompetente, pontifica contro la riduzione dei posti letto, dei punti nascita e chi, propone modelli di servizi convenzionati degni della più bieca propaganda.
A ciò si somma un contesto in cui gli operatori appaiono demotivati, stanchi, distratti ed indifferenti, con un mercato della salute sempre più invadente, che considera i pazienti esclusivamente come consumatori, e alimenta falsi bisogni per mantenere inalterato il livello dei profitti raggiunti e con essi i sistemi di interessi più o meno legittimi che attorno ai temi della tutela della salute si sono consolidati. Tutto ciò, in un tempo in cui le scienze mediche hanno acquisito conoscenze, strumenti e tecniche così potenti da offrire soluzioni prima impensabili per molte malattie, rischia di far perdere di vista la missione fondamentale di un buon sistema sanitario: la cura degli uomini. Il nostro sistema sanitario, e gli uomini che lo governano, sembra aver rinunciato, se mai è stato fatto, al compito di indicare a chi soffre la “giusta cura”, se esiste, o un conforto, laddove cura non c’è.
Chi oggi si propone di governare la Regione appare non essere in grado di comprendere e di districarsi dal groviglio di relazioni ed interessi, soprattutto economici, che coinvolgono le multinazionali del farmaco, le associazioni di pazienti, che spesso, in modo più o meno consapevole, vengono arruolati per convogliare l’attenzione su una particolare patologia; le associazioni dei medici specialisti, costantemente alla ricerca di nuovi finanziamenti; i dirigenti sanitari, costretti a far quadrare i bilanci; i mezzi di comunicazione che offrono una visione spesso trionfalistica dei progressi della medicina orientando le scelte dei lettori in direzione dell’ultimo ritrovato diagnostico o farmaceutico.
Sempre più i saperi sono piegati e subordinati a fini che poco hanno a che fare con la salute, trasformando in patologia normali condizioni di malessere o disagio all’interno di un, apparentemente, inarrestabile processo di “medicalizzazione” della società. Va ricordato che nel lontano 1986 la 1° Conferenza Internazionale sulla Promozione della Salute, riunita a Ottawa, fondandosi su evidenze epidemiologiche faceva presente alla politica il ruolo centrale della promozione della salute e dell’educazione sanitaria per assicurare un maggiore controllo sui destini sanitari dei cittadini e ridurre nel contempo le disuguaglianze di salute. Di là dalle dichiarazioni, i principi della Carta di Ottawa sono stati in larghissima misura disattesi. Le disuguaglianze di salute, all’interno dei paesi che garantiscono un accesso “universale” a prestazioni e servizi, invece di diminuire si sono, al contrario, incrementate. in Sicilia abbiamo assistito , per la prima volta, da parte dell’assessore Russo ad un timido tentativo di adottare scelte di politica sanitaria che oltre agli aspetti finanziari hanno cercato di intervenire sulle attuali disuguaglianze di salute.
Oggi i candidati al governo della regione, invece di operare per garantire, ancor prima dell’accesso alle prestazioni, un equo accesso alle informazioni sulla qualità delle stesse, preferisce la più ottusa propaganda con campagne occasionali ed inadeguate come quelle che interferiscono con l’ordinaria programmazione dell’attività di riorganizzazione dei punti nascita o con la demagogica iniziativa di tutela dei singoli medici proprietari di laboratori convenzionati (roba da medio evo). Nessuno dei candidati presidenti entra nel merito della necessità di una modifica strutturale dell’offerta, che superi l’accesso ai servizi di difficile e insostenibile pratica. Accesso che assume dimensioni di totale incertezza, a fronte della crescita consistente dei cittadini di origine straniera, fenomeno al quale si sarebbe dovuto rispondere con adeguati mutamenti organizzativi. Questo non è accaduto, lasciando spesso gli operatori alle prese con decisioni quotidiane, non inquadrate in un adeguato modello teorico di riferimento e non supportate da strutture organizzative stabili, preda di processi decisionali confusi e della incapacità a comprendere come realizzare i legami necessari per costruire relazioni tra strutture sanitarie e “nuovi ammalati”. Alla complessità insita nei mutamenti di contesto sono state, in alcune realtà, date risposte diversificate legate più all’esperienza dei singoli operatori che a pratiche condivise e valutate. In altre realtà, si è rimasti ancorati a modelli volontaristici agganciati più alla cultura della solidarietà che a quella dei diritti. Riteniamo, comunque, senza omettere i limiti, queste esperienze fondamentale punto di partenza per definire un possibile terreno sul quale far crescere ipotesi sperimentali di formali modelli organizzativi per implementare l’attività di accoglienza e facilitazione all’accesso dei nuovi cittadini ai servizi sanitari. Tornando alla disamina di ciò che precede l’accesso è utile ricordare che negli anni passati si è cercato di costruire alcuni strumenti in grado di offrire ai cittadini e agli amministratori le informazioni necessarie per evitare lo sterile scontro sul posto letto, in più o in meno, spostando l’attenzione sugli esiti delle prestazioni erogate dal sistema sanitario regionale. Ciò che, infatti, deve interessare le comunità locali è l’appropriatezza delle risposte offerte dal sistema sanitario nei diversi territori. Non è accettabile, che, in numerose realtà , gli anziani che hanno la sventura di una frattura di femore non siano operati entro le 48 ore, come impongono linee guida e letteratura scientifica internazionale. Addirittura meno del 40% degli anziani sono sottoposti ad intervento ed il resto viene operato con attese medie che superano i nove giorni con il conseguente incremento della mortalità e delle invalidità, costringendo anziani, fino a quel momento sani, a passare il resto della propria vita in condizioni di fragilità che impongono alti costi sociali alle comunità ed alle famiglie. Lo stesso discorso vale per decine di prestazioni sanitarie, ritenute “primarie” per affrontare eventi drammatici come l’infarto, che sono di fatto negati ad intere comunità. Noi, non chiediamo al al futuro presidente qualche posto letto in più in quell’ospedale o in quell’altro, ciò che chiediamo è la garanzia che a tutti i cittadini siciliani siano date le stesse opportunità di rimedio, quanto la medicina è in grado di offrirlo. Non accetteremo che vi siano cittadini esclusi dalla possibilità di essere sottoposti ad un’ angioplastica in caso d’infarto o ad un rapido intervento in caso di frattura di femore nell’anziano. E non tollereremo che si continui a negare percorsi diagnostico – terapeutici certi e definiti sulla base delle evidenze scientifiche in caso di malattie oncologiche. Oggi, infatti, per grande parte dei malati oncologici la malattia significa essere catapultati e lasciati soli in un labirinto di incertezze e di paura. Per attraversare questo labirinto i cittadini hanno bisogno di essere presi per mano e condotti nei luoghi in cui la buona medicina può dare risposte o alleviare le sofferenze. Questi luoghi possono anche essere lontani da casa, ma non devono essere raggiunti da soli, perché il posto più lontano può anche essere a due passi da casa se non si trova competenza, solidarietà e conforto. A questo proposito è forse utile ricordare che i già richiamati cambiamenti tecnologici unitamente a quelli avvenuti nell’ambito delle popolazioni avrebbero dovuto imporre una profonda modifica nell’offerta dei servizi in direzione di interventi semiresidenziali e domiciliari di carattere assistenziale o socio assistenziale con la conseguenza di una minore necessità di posti letto per acuti, un incremento delle attività diagnostico terapeutiche non residenziali ed un cospicuo ampliamento dell’assistenza per i pazienti stabilizzati. Inoltre, la consapevolezza che un obiettivo prioritario dell’assistenza continuativa nel mondo occidentale è quello del “ageing in place”, ovvero dell’invecchiamento nel proprio contesto, avrebbe dovuto sviluppare politiche di sostegno delle famiglie, anche attraverso il supporto di assistenti familiari (badanti), che sempre più appaiono essere i veri livelli assistenziali garantiti, assumendo quotidianamente un impegnativo carico di cura, che in alcuni casi, come nelle demenze, a parità di mix di patologie, ottiene gli esiti migliori (la mortalità è del 6% nei pazienti assistiti a domicilio e arriva al 26% nelle persone che vengono istituzionalizzate in strutture protette – rif. Istituto Mario Negri Sud).
Infine, occorre sottolineare che, nelle situazioni di inabilità e non autosufficienza le famiglie, per necessità, per dovere o per affetto, sviluppano competenze di cura che sono fondamentali per migliorare la residua autonomia dei propri congiunti, o per rallentarne la perdita.
La centralità della persona e non della patologia, la necessità di spostare parte dell’assistenza fuori dall’ospedale, fanno del territorio ed in particolare possono fare della famiglia il luogo principale dell’assistenza se sostenuta con politiche di formale riconoscimento del lavoro all’interno del nucleo familiare. Le stesse forme di sostegno, quali l’assegno di accompagnamento, dovrebbero mutare natura trasformandosi da strumenti di sostegno al reddito a sostegni al lavoro, contribuendo in tal modo a far emergere gran parte del lavoro nero che caratterizza la presenza nelle famiglie degli “assistenti familiari”.

Occorre, quindi, che le politiche sanitarie della regione garantiscano:

- un accesso equo alle informazioni, alle prestazioni specialistiche ed ai servizi di prevenzione, di diagnosi, cura e riabilitazione adeguati ai bisogni sanitari rilevati con metodologie epidemiologiche condivise dalla comunità scientifica riducendo l’offerta inappropriata e conseguentemente i costi;
– l’avvio contestuale dei processi di superamento di quella medicina ospedaliera, che oggi non è in grado di assicurare standard di qualità e sicurezza ai cittadini, in direzione della costruzione di una rete di servizi territoriali che, a partire dall’assistenza domiciliare, contribuisca a ricostruire il rapporto tra cittadini e istituzioni sanitarie;

- il riconoscimento delle nuove forme di assistenza sanitaria erogate nell’ambito familiare attraverso percorsi di formazione e costruzione di reti funzionali con al centro i servizi di assistenza domiciliare delle aziende sanitarie e gli infermieri di comunità con il ruolo di centro (Hub) di competenze assistenziali disponibili per gli assistenti familiari (Spoke);
– introduzione di nuove modalità operative degli infermieri, responsabili dell’assistenza, che dovranno sempre più farsi carico del paziente conducendolo negli spazi delle reti, garantendo tempestività e appropriatezza unitamente ad una particolare attenzione all’ottimizzazione delle risorse e degli interventi, assumendo il ruolo di “Case manager” o “Referente per la continuità assistenziale” che non va considerato come nuovo profilo professionale che si sovrappone all’esistente, ma come coerente cambiamento, da un lavoro per compiti ad uno per obiettivi, degli infermieri responsabili dell’assistenza;
– una ordinaria attività assistenziale per i pazienti, dalla presa in carico da parte della rete fino all’eventuale ricovero presso una struttura della rete stessa che si concretizza nell’accompagnare il paziente lungo il percorso diagnostico-terapeutico (gli esami, gli accertamenti, le procedure ambulatoriali) indicato dai medici delle Unità Cliniche delle reti. Il mancato adeguamento dell’organizzazione del lavoro ai nuovi profili professionali del personale infermieristico è uno degli elementi di maggiore crisi del sistema;
la crescita del ruolo del medico di base come esperto dei percorsi diagnostico terapeutici presenti nelle reti che dovranno collegare il territorio con i livelli di complessità crescente dove l’ospedale rappresenta il punto di approdo finale e non di partenza dei percorsi sanitari. In questa direzione è utile immaginare la possibilità di aprire l’accesso alla medicina di base ai medici ospedalieri con oltre 25 anni di servizio in modo da utilizzare la specifica competenza acquisita nel corso degli anni e soprattutto aprire opportunità d’ingresso nella medicina ospedaliera a giovani medici in grado di maggiormente sostenere i ritmi che il lavoro in ospedale impone.