Se Leonardo potesse parlare, le direbbe “grazie mamma”, e se la potesse vedere bene, con i contorni ben definiti e non solo vaghe ombre, probabilmente penserebbe “come è bella la mia mamma!” Quando piange forse Leo prova dolore, ma sicuramente anche tanta gioia per quell’amore così totale e incondizionato che la sua famiglia gli dona giornalmente.

A Leonardo piace ascoltare la musica e la sua cantante preferita è Giorgia, adora andare in barca e dipingere. Quando non vuole mangiare fa i capricci e la mamma lo sgrida. Nulla di strano, perché di “strano” non c’è davvero nulla. Leo, nato dodici anni fa, il 2 agosto 1995, è un normalissimo bambino affetto da una malattia gravissima, definita “rara”. Appena 29 casi in tutto il mondo e lui, l’unico in Italia. Stiamo parlando di “epilessia parziale con crisi migranti”, cioè una condizione neurologica caratterizzata da ricorrenti e improvvise crisi. In pratica, tutto il suo cervello è come se fosse una bomba ad orologeria, pronto ad esplodere da un momento all’altro. Il 70% delle epilessie è controllabile con i farmaci, mentre il 30% è definita farmaco-resistente. Leonardo, come se non bastasse, fino a qualche anno fa, faceva parte di quel 30%.

La mamma, Maria Francesca Mercadante, Marinella per gli amici, è una di quelle donne per le quali è possibile usare un solo aggettivo: formidabile, perché combattiva. Di professione logopedista, insieme al marito Roberto da 24 anni, hanno un altro figlio, Stefano, di diciotto anni, nato sano e senza problemi. Come ogni famiglia che desidera allargare il proprio nucleo, dopo sei anni dalla nascita di Stefano, Marinella rimane incinta. Inizia una gravidanza controllata per un distacco della placenta posteriore, quindi riposo totale per i primi tre mesi e poi una vita normale. Alla trentottesima settimana di gravidanza, nasce Leo con il parto cesareo, i medici lo trattengono per qualche ora, per “problemi di adattamento”, dicono. Marinella si accorge subito che il bambino presentava dei problemi, l’espressione del viso non la convinceva, i pugnetti erano ben serrati, non ciucciava e gli occhi erano perennemente chiusi. Dopo qualche mese, il 13 dicembre, Leonardo ha la prima crisi epilettica e col passare del tempo è colto da 60 crisi giornaliere, chiamate “a grappolo” che portano a quello che in termini scientifici si chiama “stato di male”, cioè quella drammatica situazione in cui l’individuo è in preda ad una crisi epilettica che si protrae per diversi minuti e che si ripete a intervalli talmente ristretti che non consente la ripresa di coscienza e che conduce alla necrosi neuronale. “In pratica si vede morire un figlio e poi resuscitare” –commenta Marinella- “Il mondo mi è crollato addosso, -ricorda - quando la dottoressa parlava, io non la seguivo più, ricordo soltanto un fortissimo senso di nausea e basta. Mi ero fermata solo dietro alla parola e p i l e s s i a. Mio marito e mio figlio Stefano hanno immediatamente accettato Leo, io no, sono sincera. C’è voluto del tempo perché maturasse questo dolore. Sapevo cosa andavo in contro. Facendo la logopedista, ho avuto come pazienti bimbi epilettici e quindi conoscevo bene il calvario di chi vive questi drammi.” A Pavia, il Professore Vegiotti, confermò la diagnosi fatta dai colleghi di Palermo, ma inizialmente tutti i medici, la catalogarono come una epilessia generica, solo dopo l’aggravamento di Leonardo e diversi esami specifici, scoprirono che il bambino soffriva di questa patologia rara. I primi tre anni di vita del figlio, Marinella li ha passati più in ospedale che a casa. “Ho visto cambiare le stagioni lì…” ricorda. Il bambino stava davvero male, si aggravava ogni giorno di più. L’ultima speranza che rimaneva a Marinella e alla sua famiglia era un’ulteriore consulenza richiesta al Prof. Olivier Dulac a Parigi, uno dei massimi esperti nello studio dell’epilessia. Nessuno voleva che lei partisse, sola, in una città straniera, senza conoscere la lingua e con un figlio gravemente malato. Lei, a muso duro, con un vocabolario in borsa, decise di giocare la sua ultima carta. A Parigi rimase per un mese e mezzo e Leo fu sottoposto ad una cura sperimentale chiamata stiripentolo, è un farmaco che dà potenzialità all’ antiepilettico assunto. Il risultato fu ottimo: Leonardo da 60 crisi epilettiche giornaliere, è ritornato, in pochissimo tempo, nuovamente a vivere.

Leo, prima dell’inizio della cura, non sorrideva e non piangeva, e nel suo primo anno di vita non ha mai aperto gli occhi. Oggi Leo sorride e delle volte col sorriso risponde alle coccole della mamma. Piange, il suo è un pianto lamentoso e da un paio di anni, fuoriescono pure le lacrime…

“Era una bambola di pezza… Alla mia famiglia, a mio marito, a mio figlio Stefano devo dire grazie. Io penso soprattutto ad oggi, non voglio guardare lontano, perché il futuro mi fa paura. Ogni minuto che passa è un minuto in più nel quale gioisco guardando mio figlio.” Le statistiche mediche per questo tipo di malattia, non danno lunghe prospettive di vita, questo Marinella lo sa bene, ma col tempo ha imparato a godere di quello che oggi Leo riesce a darle, senza pensare troppo al domani. “Oggi con Leonardo cerchiamo di vivere una vita normale, partiamo, andiamo in pizzeria e mentre prima odiavo la curiosità e la pietà della gente, oggi mi sento più forte e superiore. Grazie a lui ho trovato la forza di seguire un corso a Cannero Riviero, durato due anni, specializzandomi in pet therapy e multisensorialità e recentemente ho conseguito la laurea in medicina”. E’ stato grazie alla pet therapy che Leo ha aperto per la prima volta gli occhi e da quell’esperienza i suoi genitori, in suo onore, hanno pensato di creare l’ “Associazione Pet Therapy Amici di LEO”.

A volte Marina decide di stare immobile sul letto, di chiudere gli occhi e ascoltare ciò che avviene intorno a lei, per capire quali sensazioni prova il piccolo Leo a stare in questa condizione per svariati minuti, ore, giorni anni, vuole veder il mondo come fa lui, e si accorge che la vista ci pregiudica tante sensazioni che non riconosciamo più ….Nei quadri dipinti da Leonardo, tutti catalogati e intitolati dalla mamma, lei vede molto di più di quanto un occhio superficiale e distratto riesca a percepire. E’ il mondo del subconscio, fatto di luce ma anche di uccellacci mostruosi,di pesci, cavalli e dinosauri. E’ un tripudio di colori accesi, forti e di improvvise macchie bianche. E’ il mondo di un bambino davvero speciale.

 

Paola Pottino